En el mundo de los humanos existen enfermedades tan antiguas como el hombre. En el tiempo de los grandes médicos y filósofos griegos como Galeno e Hipócrates habían humanos que sufrían incómodos temblores que les hacían caminar como si estuvieran subiendo una cuesta. En 1500, un tal Leonardo Da Vinci cuenta que veía a personas que realizaban movimientos anormales e involuntarios. Algunos sentían una enorme dificultad para realizar las tareas que deseaban ejecutar. Un pelín más tarde un humano llamado David Hieronymus Gaubius observó la forma de caminar de un grupo de pacientes: se movían con pequeños pasos cada vez más rápidos y no podían detenerse.

Hasta que un buen día, el humano James Parkinson decidió que eso debía tener un por qué. Él fue el que definió los temblores de la época de Galeano, los movimientos anormales que vio Da Vinci y los pasos pequeños y frenéticos que asombraron a Hieronymus. Lo llamó ‘Parálisis agitante’. Atreviéndose a decir que un temblor puede paralizarte. Él lo definió como «movimientos involuntarios de carácter tembloroso, con disminución de la fuerza muscular que afectan a las partes que están en reposo y que incluso provocan una tendencia a la inclinación del cuerpo hacia delante y una forma de caminar con pasos cortos y rápidos. Los sentidos y el intelecto permanecen inalterados».

Aunque se dejó por el camino un detalle muy importante. Fue otro humano, el neuropatólogo francés Jean-Martin Charcot el que descubrió que la enfermedad también presentaba rigidez y no todos sufrían temblores o parálisis. 

A día de hoy sabemos que el párkinson vive en una sustancia negra situada en el mesencéfalo, la parte alta del tronco cerebral. También que afecta a uno de cada 1.000 humanos en el mundo. En este mismo instante hay 160.000 personas en España enfrentándose a él. A su lado, profesionales que les acompañan y les protegen ante esta enfermedad neurodegenerativa. En este mismo instante hay personas dejándose la piel, investigando en la terapia celular y génica para acabar con él.

Pero hay una cosa que sigue intacta, desde el primer temblor hasta día de hoy. Algo tan sencillo y tan transformador como una mirada.

 

«Todos los días me levanto, me siento en la cama y digo hoy no puedo, hoy no puedo. Hasta que pasan 5 o 10 minutos y digo venga tía, claro que puedes, con esto y más«, nos cuenta Eunice, afectada y Secretaria de la Junta de Párkinson Alicante. Estamos en una mesa redonda, dentro de una de las salas de la Asociación. Desde que entramos, no hemos tenido ni un momento de soledad: los usuarios y familiares se han acercado a arroparnos y a preguntar el motivo de nuestra visita. «Venimos a conoceros», les decimos. Y ellos/as nos abren las puertas de su casa.

Tardaron 14 meses en diagnosticar párkinson a Eunice. Ella tenía síntomas poco comunes. Porque a pesar de que es la segunda enfermedad más prevalente en la actualidad después del Alzhéimer, es una enfermedad con mil caras. No todas las personas que viven con párkinson desarrollan los mismos síntomas y dependerá de la la persona y la etapa en la que se encuentre. Por eso se dice que existen tantos párkinson como personas diagnosticadas.

Ante los dolores ciáticos agudos y los temblores internos le daban cortisona. Si no podía moverse, le decían que padecía depresión. Las piernas no le respondían, los brazos no se movían. A veces tampoco podía ni hablar. Hasta que al final, dieron con el problema: «Cuando me diagnosticaron párkinson, se me calló el alma a los pies. Estuve 3 días llorando, mañana tarde y noche. Hasta que dije pues vamos a ver qué es el párkinson y a ver qué hacemos con él», nos confiesa Eunice.

 

 

A pesar de que es una enfermedad antigua, continúa llena de mitos y prejuicios. Uno de los más comunes es que todos los enfermos de párkinson tiemblan: «De los enfermos de párkinson, igual tiembla el 50%. No es algo que tengan todos y quizá no es de lo más limitante que les puede pasar. Como puede ser la falta de equilibrio, los bloqueos, la rigidez muscular y de las articulaciones (congelación de la marcha), las discinesias (movimientos involuntarios, como consecuencia de la medicación)…», nos recuerda Lorena, terapeuta ocupacional de Párkinson Alicante.

Tampoco es cierto que afecte sólo a las personas mayores. De hecho, de las 150.000 personas que padecen párkinson en nuestro país, 1 de cada 5 afectados tiene menos de 50 años.  Y además de los problemas motores, también pueden padecer síntomas no motores como la ansiedad, depresión, trastornos del sueño… Por eso desde la Asociación Párkinson Alicante, se pretende mejorar la calidad de vida, y reeducar a las personas que padecen párkinson para tener una vida digna. «La idea surge por una necesidad obvia. Para la seguridad social, ellos son enfermos crónicos y como es una enfermedad degenerativa y crónica, no te van a dar una rehabilitación de por vida. Y está demostrado que de momento lo que más funciona es la rehabilitación, tanto a nivel físico, como cognitivo, como a nivel logopédico», nos comenta Andrea, Administrativa de la Asociación.

 

 

El coste de los servicios ofertados por las asociaciones de párkinson asciende a más de 34 millones de euros al año. Sin esos servicios, todo se reduciría a una enfermedad sin nombres, y quedaría aislado cualquier resquicio de esperanza. «Venir a la asociación fue otra prueba. Yo no quería venir, porque venir a la asociación suponía reconocer que yo estaba enferma. Solo cuando reconoces lo que tienes, es cuando puedes empezar a luchar. Mi prima fue la única que tuvo el argumento que me hizo afrontar lo que yo tenía: no pienses que te tienen que ayudar a ti, sino que tú tienes que ayudar a otras personas», nos dice Eunice, mirando a sus compañeros/as.

 

A su lado está Salvador, poeta, miembro de la junta y afectado de párkinson. Él nos intenta explicar lo que siente al vivir con esta enfermedad. Nos invita a pensar en cómo nos sentiríamos si nuestra ropa de repente nos pesara 100 kilos o si al abrocharnos los zapatos, éstos se hubiesen convertido en bloques de cemento. «Es como si cada día que te levantas, tuvieras que luchar con un ejército que es todavía más fuerte que ayer, mientras que tú eres más débil que ayer. Y así sucesivamente».

Nosotros, mientras intentamos entenderlo, ponemos cara de póquer. Pero él nos contraataca: «¡Eh! pero el párkinson también tiene sus ventajas… Mi mujer ha pasado de decirme ‘muévete más’ a ‘no te muevas tanto'». Y continúa: «Se abre el telón y salgo yo enhebrando una aguja, se cierra el telón. ¿Cómo se llama la película? Misión imposible». Cuando creíamos que ya no podría caber más ingenio, nos cuenta que ya tiene la frase para su lápida: «por fin quieto».

 

También nos recita un poema, el poema:

párkinson

 

Entre risas y versos nos despedimos de la Asociación Párkinson de Alicante. Con la certeza de saber que nuestra mirada ha cambiado. Puede que el párkinson sea tan antiguo como la historia, pero cada día tiene nuevos protagonistas. Personas que un día se encuentran con un mundo que tiembla, y se deben enfrentar al temblor, a la rigidez y a la inestabilidad. Personas que necesitan que les miren más allá de su enfermedad. Historias que continúan la batalla.

 

Hoy más que nunca infórmate. Mira diferente. Conocerlo es el primer paso para combatirlo.

 

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