Una de las cosas que más me gusta de los humanos es que una palabra puede significar muchas cosas. En concreto, mi palabra favorita es familia. Si lo buscas en la RAE puedes encontrar muchas variantes, ya que ‘familia’ puede ser un grupo de personas emparentadas entre sí que viven juntas. O un conjunto de ascendientes, hijos, descendencia. Pueden ser de sangre o “personas que comparten los mismos intereses”. Aunque por supuesto, la definición llega hasta donde llega, y hay familias que no se encuentran en los diccionarios.
Últimamente mis humanos y yo viajamos mucho. Apagamos los ordenadores de nuestra oficina y salimos al mundo. Porque si queremos entender, primero tendremos que escuchar. Y para ello tampoco nos hizo falta irnos muy lejos: nuestra primera parada fue el centro de Adacea, en San Vicente (Alicante). La Asociación que ofrece tratamiento integral a las personas con Daño Cerebral Adquirido. Así se podría definir, pero claro, luego descubrimos que era mucho más.
Al entrar, esperamos. Hacía demasiado calor para ser marzo, y parecía que la primavera empezaba a vibrar en las calles. Nos pidieron que esperásemos en una sala de estar. Aunque no era una casa, lo parecía: la estancia estaba llena de fotos de excursiones, celebraciones… Al otro lado de la pared se escuchaba el ruido inequívoco de una clase. “¿Cuál es el pulmón de Alicante?”, dijo la profesora. Algunos alumnos apostaron por la Serra Grossa, otros por el Palmeral… Uno de ellos, sin embargo, insistía en que lo mejor era que acabara con la intriga y así la próxima vez se acordaría.
El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión repentina en el cerebro. Tan inesperado que “hasta que no lo vives… No sabes lo que te ha llegado”, como nos confesó Toñi Ruiz, afectada de DCA y trabajadora de Adacea. En su caso, sufrió una hemiplejia izquierda por la falta de una proteína en sangre.
En España viven 420.000 personas con Daño Cerebral Adquirido. A pesar de que es una de las grandes causas de discapacidad, muchos sanitarios lo siguen considerando “una secuela en lugar de lo que es: un diagnóstico”, nos comenta Pablo Ruiz, fisioterapeuta de Adacea. “Porque engloba muchísimas cosas”, añade. Las secuelas del DCA provocan anomalías en la percepción, alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.
El DCA no se puede definir como un síndrome asociado a una única patología, ya que se trata de un conjunto de síntomas con manifestaciones muy diversas. Una persona puede tener DCA debido a un ICTUS (el 78% de los casos) o por traumatismos craneoencefálicos y otras causas (el 22%). Pero también existen casos menos conocidos: “Tenemos que hacer visible que hay niños pequeños con ICTUS o niños con traumatismo craneoencefálico ya sea porque se han caído de la cuna o del carro… Esto también es Daño Cerebral Adquirido” tal y como nos explicó Paula Rodríguez, neuropsicóloga de Adacea.
Precisamente la desinformación es lo que más desorienta a las familias con daño cerebral. Por eso, la Asociación también pretende divulgar la máxima información posible: “creo que Adacea tiene que hacer más visible esto. La gente no sabe que después de consumir drogas puedes tener daño cerebral adquirido o después de un accidente de tráfico. O ni siquiera son conscientes de lo que se pierde a nivel cognitivo. Mucha gente cree que lo peor es la silla de ruedas, pero lo cognitivo limita tanto…”
Uno de los objetivos de la Asociación es integrar a las personas con DCA en la sociedad. En el caso de Toñi, sus padres no creían que las asociaciones fueran a ayudarla: “al ser mayores el tema de las asociaciones era una cosa tabú para ellos, pensaban que ya no mejoraría”. Aun así ella acudió, y empezó a superar miedos: “A mí me daba mucho miedo subir al autobús. Pensaba que me podía caer en cualquier momento. Por eso me pusieron de deberes coger un ticket y subirme yo sola. Eran deberes de salir al mundo”.
Gracias a que ese día Toñi cogió el autobús, pudo coger otros autobuses, “y por eso hoy estoy aquí”, nos dice con una sonrisa. Pero no sólo pudo utilizar el transporte con sus propios medios, sino que acabó trabajando en la propia Asociación: “En Adacea tenemos un proyecto laboral que integra a muchas personas con DCA”.
Además del equipo de profesionales que integran Adacea, también colaboran universitarios en prácticas, como es el caso de Ainoa Moreno, estudiante de terapia ocupacional. “En Adacea se tiene muy en cuenta a todo el mundo y nos dan mucha libertad”, nos cuenta. Ella fue la que se le ocurrió adaptar un ordenador a las necesidades de un usuario: “Él quería aprender a escribir en el teclado del ordenador y se me ocurrió hacer un mecanismo adaptado por colores… En este trabajo tenemos que ser creativos”.
Cuando salimos, llegamos a la conclusión de que sí: habíamos estado en una casa. En uno de esos sitios en los que tienes la libertad de estar cómodo siendo tú mismo/a. Ahora sabemos que allí “se respira vida, a pesar de que haya mucha pérdida”, como nos dijo Paula. Al salir, las fotos ya no nos parecen las mismas: ahora vemos historias de superación, de personas que encuentran trabajo, suben escaleras o cogen solos/as el autobús. Nos guardamos para siempre el mensaje tenaz de “estar aquí y seguir luchando”.
Nos despedimos en la sala de estar. Ahora la puerta está abierta y la primavera nos parece casi un guiño. La naturaleza sigue siendo un misterio, casi tanto como los límites. Entonces nos acordamos de lo que nos dijo Pablo: «la gente que dice que a partir de un año no mejoran, no pueden conseguir cosas, o no aprenden… Pues ahí te das cuenta de que no podemos decir nada». Antes de irnos, Toñi se acerca y nos susurra: “se me ha olvidado decirlo: en Adacea somos una familia”.
Hay familias que sanan, que se preocupan por saber quién eres más allá de lo que te haya sucedido. Grupos de personas que son el pulmón de un diagnóstico impredecible y con infinidad de formas. Que luchan para que una vida salvada sea vivida con dignidad.