La espina bífida es un fallo del tubo neural, un tipo de defecto que se origina si la columna cerebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo. Esto hace que el bebé desarrolle un defecto congénito del cerebro, la columna vertebral o la médula espinal.
¿Por qué se produce la espina bífida?
Durante los nueve meses –a veces menos– en el que un humano empieza a formarse en el vientre de su madre, ocurren muchas cosas. Ya en los primeros 28 días de gestación se crea lo que llamáis como ‘tubo neural’, uno de los procesos más misteriosos e importantes de la creación de vuestro sistema nervioso. Nada más ni nada menos que el nacimiento del director de orquesta de vuestro cuerpo, aquel que rige todos los procesos del organismo.
El tubo neural es la parte del embrión a través de la cual se forma el cerebro, la médula espinal y todos los tejidos que contienen. Si todo sale bien, el tubo neural se pliega hacia adentro y se cierra una vez se efectúan los 28 días. Pero el cuerpo, que no es una maquinaria perfecta, también da problemas. Y muchos fetos siguen creciendo sin que esa estructura se cierre completamente.
Si el tubo neural no se cierra completamente, pueden ocurrir defectos en la médula espinal y en las vértebras, que son los pequeños huesos que forman la columna vertebral. Aunque siempre se originan por ese defecto, la espina bífida puede oscilar entre leve y grave según variables como el tamaño, la ubicación y las complicaciones.
¿Se puede prevenir?
Sí. Gracias al ácido fólico, que es una vitamina del grupo B, que puede prevenir hasta un 70% de algunos defectos de nacimiento graves, en el cerebro y en la columna vertebral del bebé. Por eso, las mujeres embarazadas durante los primeros 28 días de embarazo deberían tomar una dosis de 0,4 miligramos diarios aproximadamente, y seguirán con su consumo al menos durante el primer trimestre. La dosis aumenta hasta 4 miligramos diarios cuando ya ha nacido en la familia un niño con espina bífida, ya que las parejas con un antecedente familiar presentan un riesgo diez veces mayor que el resto de las familias.
¿Qué es el ácido fólico?
El ácido fólico es un nutriente que ayuda a muchas funciones del organismo, sobre todo a las áreas del cerebro y el sistema inmunológico. Es especialmente importante para las mujeres en edad fértil, ya que puede prevenir defectos congénitos importantes en el cerebro y la columna vertebral del bebé. Esta vitamina también conocida como B9 se encuentra naturalmente en alimentos de hojas verdes, como la rúcula, las espinacas, la endibia, la lechuga, los berros, las acelgas o la col.
¿Cuándo se detecta?
La espina bífida se puede detectar precozmente durante el embarazo mediante el análisis de los niveles de alfafetoproteína en la sangre de la madre. Los defectos más severos del tubo neural dejan escapar esta sustancia y, por consiguiente, se registran altos niveles de AFP en el torrente sanguíneo de la madre. Esta prueba debe realizarse entre las semanas 16 y 18 de embarazo.
¿Qué tipos de espina bífida hay?
Espina bífida oculta:
Es la forma más leve y no suele causar discapacidad. Significa que la malformación o la apertura de la columna vertebral, está cubierta por una capa de piel.
Tubo neural cerrado:
Este tipo corresponde a que la médula espinal está marcada por una malformación de la grasa, el hueso o las membranas. Dependiendo de la gravedad podrá causar o no malformaciones, parálisis parciales y/o problemas urinarios e intestinales.
Meningocele:
En este caso, las meninges –que actúan como protectoras de la columna vertebral— empujan hacia fuera de la abertura de la columna vertebral, y pueden o no pueden estar cubiertos por una capa de la piel. Las consecuencias son parecidas a las del tubo neural cerrado y dependerán del caso de cada paciente.
Mielomeningocele:
Este caso quizá sea el que más consecuencias negativas podrá ocasionarle a la persona con espina bífida. La médula espinal se muestra a través de la abertura en la columna vertebral. Esto puede causar parálisis de las partes del cuerpo por debajo de la abertura de la columna vertebral. En muchos de los casos tendrán que ser usuarios de silla de ruedas y pueden tener disfunción intestinal.
¿Existe un tratamiento?
Hasta ahora no existe una cura, ya que los tejidos nerviosos que se dañan o se pierden no pueden recuperarse o reemplazarse. Pero sí hay tratamientos eficaces, que se estudiarán en cada caso en particular.
Por ejemplo, los niños que nacen con espina bífida oculta no necesitan tratamiento inmediato, aunque se llevará a cabo un control para detectar los signos de disfunción de la médula espinal y cirugía de urgencia. Los bebés que nacen con meningocele generalmente necesitan la extirpación quirúrgica del quiste, pero es muy probable que no tengan discapacidad en el futuro.
Para tipos de espina bífida más graves, existen varias alternativas:
Cirugía prenatal:
Consiste en una cirugía dentro del útero antes de la semana 26 de embarazo. Los cirujanos dejan expuesto el útero de la madre por vía quirúrgica y realizan una costura para cerrar la abertura sobre la médula espinal del bebé en desarrollo, para reparar la médula espinal del bebé.
Aunque este tipo de cirugías aún se consideran experimentales, los bebés que se sometieron a una cirugía fetal pueden tener una discapacidad reducida y menos probabilidades de padecer hidrocefalia. Sea como sea, los profesionales sanitarios estudiarán el caso en particular y analizarán si es apropiado realizarla a pesar de los riesgos, que pueden ir desde a un parto prematuro hasta complicaciones durante la operación.
Tratamiento y cirugías posteriores
En el caso de que no se realice cirugía prenatal, se suele proceder a realizar la operación una vez haya nacido. Aunque eso sí, requerirá de más operaciones durante su crecimiento por lo que estará sujeto a evaluaciones periódicas.
Muchos niños tendrán que hacer frente a complicaciones surgidas a raíz de las operaciones y siempre se realizarán para ofrecerles una mejora en su calidad de vida y un mayor grado de independencia.
En todo caso, hablar de un tratamiento eficaz para cualquier caso es irrealista. Por lo que se estudiará cada caso con la mayor profesionalidad posible y atendiendo a las necesidades emocionales y físicas de las personas con espina bífida.
Si algo admiro del ser humano es su capacidad de crear familias, de unirse frente a los problemas. Por eso, he estado rastreando por internet y he encontrado comunidades y grupos de apoyo para las personas con espina bífida y sus cuidadores. Recuerda que nunca, jamás, estás solo/a.